Каменная болезнь» история девушки, мышцы которой превращаются в кости - Здоровье

Каменная болезнь» история девушки, мышцы которой превращаются в кости — Здоровье

«Каменная болезнь»: история девушки, мышцы которой превращаются в кости

Олесе Радушко 35 лет, у нее редкое генетическое заболевание — фибродисплазия (ФОП). Это когда мышцы, хрящи, связки и сухожилия превращаются в кости, и человек постепенно теряет способность двигаться. Это одно из самых тяжелых генетических заболеваний, тело словно окутывает «вторым скелетом», становится трудно дышать из-за поражения межреберных мышц и жевать твердую пищу, так как «каменеют» даже мышцы челюсти. Тогда человек становится полностью зависимым от посторонней помощи.

«Знай я тогда чуть больше, я бы еще могла двигаться»

Первые симптомы фибродисплазии чаще всего проявляются в детстве. Так случилось и c Олесей. Ей было 4 года, когда она в первый раз вместе с родителями оказалась в больнице. У Олеси тогда будто бы окаменели руки. Они плохо двигались. Стали отниматься некоторые мышцы в верхней части тела. Олеся плохо помнит то время, а с мамой и папой на эти темы полный глубокий разговор так и не состоялся. Было понятно одно: ребенок болен. И они всей семьей отправились на обследование.

Врачи поставили неутешительный диагноз: рак. Тогда ей сделали операцию на шейных позвонках. Вырезали ткани, отправили на биопсию, делали химиотерапию. Диагноз не подтвердился. Как выяснится через много лет, при фибродисплазии категорически запрещено делать какие-либо оперативные вмешательства в организм, брать ткани на биопсию. Олесе даже уколы полностью противопоказаны.

Все новые травмы приводят к тому, что необратимый процесс в организме по превращению тканей в кости усиливается. В далеком детстве врачи, по незнанию, усугубили состояние Олеси, когда проводили операцию на позвоночнике и делали биопсию. Как она сама с улыбкой замечает: ее сверстники все еще могут передвигаться самостоятельно. А она уже, к сожалению, нет. Средняя продолжительность жизни пациентов с этим диагнозом — 50 лет. В основном такие пациенты умирают не от самой болезни, а от ее осложнений.

Верный диагноз Олеся узнала в 13 лет. У нее произошло обострение болезни. В этот раз окаменели ноги. После обыкновенного падения место ушиба сильно распухло и никак не проходило. Мази, компрессы и обычные средства скорой помощи при таких, казалось бы, повседневных детских травмах, не действовали. Тогда родители подумали, что рак вернулся. Отец снова отвез Олесю в детскую онкологическую больницу. В этот раз врачам хватило одного взгляда, чтобы точно сказать: это не их пациент.

Девочку целый месяц обследовали и наконец вынесли вердикт: фибродисплазия. Тогда про эту болезнь у нас в стране, да и в мире, было известно мало.

Девочка постепенно теряла возможность самостоятельно двигаться. Болезнь будто бы аккуратно спускалась вниз по телу, постепенно пропадали все двигательные функции. Девочка стала плохо спать по ночам. Было понятно, что болезнь прогрессирует.

Олеся — старший ребенок в семье. Кроме нее есть младшая сестра и два брата. Родители старались никак не выделять дочь только потому, что она болеет неведомой и, по всей видимости, очень тяжелой болезнью. За это она им очень благодарна. Она наравне со всеми помогала по хозяйству, ухаживала за младшими. Ни сама Олеся, ни ее родители тогда не знали важных нюансов. Например, что ей нельзя падать, нельзя делать уколы — то есть категорически запрещены все вмешательства в организм. Олеся с сожалением говорит, что, возможно, знай они тогда чуть больше, все развивалось бы не так стремительно, как получилось в итоге. Сейчас она говорит: все уже есть как есть. Значит, так надо.

«Это боль»

На 4-ю Международную конференцию по ФОП в Москве в июле этого год Олеся приехала как пациент. Здесь она встретилась с друзьями, знакомыми, врачами и лекторами из разных стран. Всех их объединяет общая задача — получить как можно больше информации. К сожалению, до сих пор нет выработанной схемы лечения таких пациентов. Сегодня медикаментозно можно лишь облегчать проявления заболевания, но не устранить причину. «Окаменевшие» участки тела невозможно разогнуть, ими нельзя подвигать. Если попытаться это сделать, то можно сломать кость.

Читайте также:  Консультации задать вопрос - СКВОРЦОВ Виталий Александрович

До 2013 года у пациентов практически не было информации о фибродисплазии. Что при ней можно делать, а что категорически опасно. За границей, например, на тот момент пациентское сообщество существовало уже 25 лет. Российскому пациентскому сообществу сейчас около 6 лет.

Только несколько лет назад активисты из России связались с организациями, активно занимающимися этой болезнью на западе, и с ведущим в этой теме доктором Капланом, стали переводить статьи с английского, чтобы к нашим больным поступала хоть какая-то информация. Лучшими во всем мире специалистами по этой болезни считаются сотрудники лаборатории Маккея при Пенсильванском федеральном университете под руководством доктора медицины Фредерика Каплана. Это единственная в мире научная лаборатория, которая занимается именно фибродисплазией.

Такие встречи проводят раз в два года, и Олеся пока не пропустила ни одной, хотя добираться из Кемерово до Москвы ей на поезде четверо суток. На самолете врачи советуют не летать, да и досмотр в аэропорту намного сложнее, чем на вокзале. Так как нет разработанной и установленной схемы лечения, лекарства больным с ФОП выдаются только от так называемых «побочек»: обезболивающие, противовоспалительные, противоаллергические — по симптоматике.

Болезнь развивается постепенно, процесс необратим. Кроме того, случаются так называемые «вспышки», которые обычно провоцируются падением или иным внешним воздействием. Олеся падала на одно и то же место три раза, и тем самым провоцировала развитие своей болезни.

Недавно у нее случилась такая «вспышка»: распухла нога под коленкой, был очень сильный отек. «Это, конечно, мешает одеваться, менять положение тела, но ты уже это проходил, это знакомо, и от этого — уже не страшно. Ты не впадаешь в панику, как раньше, а уже можешь это контролировать, хотя бы на эмоциональном уровне — и это большая победа», — рассказывает Олеся.

«Насильно мил не будешь»

Сегодня Олеся много общается с людьми, у которых та же проблема, но до 2013 года она не знала ни одного человека с фибродисплазией. На сайте invalid.ru она прочитала историю американки Эшли Курпил с такой же болезнью. Тогда она удивилась тому, что не одинока. Олеся сразу же написала модераторам сайта с просьбой связать ее с этой девушкой. Модераторы сайта попросили ее написать статью об этой болезни. Олеся согласилась.

После выхода материала девушку пригласили на программу Андрея Малахова «Пусть говорят», где на всю страну поведали о пациентах с ФОП. На съемках передачи Олеся познакомилась с заинтересовавшей ее американкой, которая стойко переносила все тяготы их болезни. Вплоть до того, что стала первой пациенткой с таким диагнозом на планете, которая занимается серфингом! С легкой руки местных СМИ ее окрестили «каменной серфершей». Эта девушка по-настоящему вдохновила Олесю и вселила в нее уверенность, что все в жизни можно преодолеть. Она даже после этой встречи загорелась идеей изучать английский язык. Чем и занимается — по скайпу с преподавателем. Этот эфир стал отправной точкой для создания сообщества россиян с фибродисплазией.

Сейчас Олеся живет в доме инвалидов, потому что полностью себя обслуживать уже не может. Несмотря на свое, казалось бы, безвыходное положение, когда ты заперт в собственном теле, Олеся очень позитивная. Так о ней отзываются и соседи по интернату, и его работники, называя девушку «наше солнышко». Родители и братья с сестрами редко появляются у Олеси. Свои заботы, дела и боль. Девушка не в обиде на них: «Насильно мил не будешь», — заявляет она в надежде понять мотивы близких. С постоянными визитами приходит только младший брат Сашка. Он всегда находит время для сестры и, если она попросит, возит ее за покупками и другими делами.

Олеся много улыбается, ее лицо очень гладкое, почти без единой морщинки. Сначала она задавалась вопросом, почему это произошло именно с ней. Но со временем привыкла к тому, что у нее такая судьба, и дано воплотиться в этой жизни именно в таком теле.

Читайте также:  Инфаркт, перенесенный на ногах симптомы, последствия у женщин и мужчин

Олеся освоила смартфон, который сильно облегчает жизнь. Девушка старается максимально обслуживать себя самостоятельно (насколько это возможно в ее положении). Она придумала приспособление, которое ей помогли соорудить друзья: длинная палка, на конце которой есть ложка, с помощью которой она может лежа кормить себя самостоятельно. Есть еще один девайс: тоже палка с наконечником, с помощью которого она может захватывать разные предметы: книжки, листочки. Также Олеся самостоятельно управляется с компьютером с помощью одной только мышки. Конечно, самый важный навык — это умение обращаться с инвалидным креслом. На него Олесю нужно посадить, пристегнуть, а дальше она вполне может погулять, проехать на нем из точки А в точку Б самостоятельно.

На вопрос о том, что же ее держит на плаву, Олеся совершенно искренне отвечает: вера. Девушка живет с надеждой на то, что ее ситуация в будущем сможет разрешиться. Ну а пока этого не произошло — просто искренне радуется каждому дню. Что сегодня она проснулась, что жива, может дышать и открывать рот. Ведь иногда по ночам ей снится самый страшный кошмар: ребра настолько закостенели, что она не может вдохнуть полной грудью. И — больше не может произнести ни слова. Но наступает утро, и она понимает — это был просто сон. Сегодня она сможет прожить еще один день. И в этом радость.

Сегодня дисплазия считается неизлечимой болезнью, но надежда на спасение пациентов есть, и в ближайшие год-два оно может стать реальным. Уже проводились довольно успешные испытания на мышах, теперь на очереди — люди. Но обычно в фокус-группу берут зарубежных пациентов. Из нашей страны в исследование скорее попадут дети, нежели взрослые. Олеся не отчаивается.

У девушки есть мечта: она бы хотела, чтобы ученым удалось найти средство, с помощью которого получилось бы сдерживать прогрессирующее течение болезни. И, быть может, когда-нибудь такое открытие поможет маленьким пациентам с таким редким заболеванием. Олеся надеется, что к тому моменту и ее жизнь сможет измениться коренным образом. Что когда-нибудь у нее получится двигаться, встать с коляски и наконец-то просто сделать обычные вещи, которые сейчас для нее почти что невыполнимы.

Поесть за столом, поменять положение тела, самой почистить зубы, одеться, погулять, сорвать цветок, написать сообщение в мессенджере, ответить на звонок — может быть, у нее еще будет эта возможность.

Избавляемся от болей в мышцах после тренировок

Каждый из нас хоть раз сталкивался с болью в мышцах. Кто-то после долгой прогулки, кто-то после пробного занятия танцами или фитнесом, кто-то после выходных на даче. Обычно боль проходила сама через пару дней отдыха.

Начинающие спортсмены часто сталкиваются с похожей болью после тренировок. Это очень неприятно: мышцы ноют, становятся «каменными», любое движение вызывает дискомфорт. Боль появляется вечером или наутро и иногда держится несколько дней, вынуждая снизить нагрузку или совсем отказаться от тренировок. Почему болят мышцы?

Причин боли в мышцах несколько: молочная кислота, которая образуется при интенсивных тренировках, микроповреждения мышечной ткани, затрудненный отток жидкости, давление на нервные окончания. Если боль «запаздывающая», то есть на следующий день или через день после тренировки, значит, организм еще не вошел в «тренировочный» режим и для восстановления понадобится 1-2 дня.

Что предпринять?

Чтобы боль после тренировок не стала препятствием для дальнейших занятий, спортсмены после каждого комплекса упражнений «разгоняют кровь» — делают заминку (серию расслабляющих упражнений, растяжек) и повторную серию кардио (скакалка, бег трусцой, дыхательная гимнастика) — это способствует вымыванию молочной кислоты из мышц и в последствии сводит на нет болевые ощущения. На начальных этапах для снятия неизбежной боли рекомендуются:

  1. Обязательная разминка перед тренировкой и после.
  2. Теплый душ. Водные процедуры помогут расслабить мышцы и восстановить кровообращение.
  3. Разогрев мышц. Для дополнительного разогрева используются мази на основе скипидара и камфары, они улучшают кровообращение и ускоряют восстановление, помогают избежать застоя жидкости. Применять разогревающие мази стоит точечно, только в области ноющей мышцы, так эффект будет максимальным. Из аптечного ассортимента стоит выбирать разогревающие мази с обезболивающим эффектом, например, Капсикам®.
  4. Сауна или парная. Перепад температур и равномерное прогревание тела способствует выведению молочной кислоты и стимулирует восстановление тканей. В сауну можно пойти после тренировки
  5. Расслабляющая теплая ванна с морской солью, лавандой, ромашкой или шалфеем. Тоже дает успокаивающий эффект, особенно, если не давать воде сильно остыть.
  6. Массаж. Иногда для восстановления мышц после тренировок рекомендуется профессиональный массаж. Эта процедура позволит улучшить кровообращение, избежать застоя жидкости и молочной кислоты.
  7. Ананас или ананасовый сок. Содержит ферменты, расщепляющие молочную кислоту.
Читайте также:  В какое время принимать витамин Д эффективно

Сочетая одновременно несколько способов восстановления после тренировки, можно получить отличный результат: боль из невыносимой становится едва ощутимой. Однако, если мучительная «запоздалая» боль беспокоит вас постоянно, обратите внимание на то, как вы тренируетесь. Возможно, стоит все-таки «сбавить темп» или распределить нагрузку, а может быть – дать организму возможность полностью восстановить поврежденные мышцы и временно переключиться на другие упражнения.

Почему немеют икры ног

Онемение икры ноги могут вызвать самые различные заболевания, первенство среди которых принадлежит патологиям опорно-двигательного аппарата. Когда неприятные ощущения начинают тревожить часто и интенсивно, доставляя боль при ходьбе, необходимо выяснить причину подобного состояния, чтобы во время предпринять адекватные меры. Причины

Привести к потере чувствительности в икрах нижних конечностей способны безобидные физиологические факторы. К ним относятся беременность, период активного роста у подростков, большие физические нагрузки, лишний вес, ношение обуви на высоком каблуке, затяжные стрессы и банальное отсиживание ноги в неудобной позе. Спазм икроножной мышцы довольно часто становится последствием дефицита в организме витаминов группы В и D, кальция, магния, калия, отвечающих за нормальное прохождение нервных импульсов. Очевидные причины, как правило, не представляют угрозу здоровью человека, и после их устранения онемение в икрах ног постепенно перестает беспокоить.

Обратная ситуация складывается в том случае, когда парестезия проявляется в качестве вторичного состояния при наличии в организме следующих патологий:

· дегенеративно-дистрофические изменения в позвоночнике: остеохондроз, протрузия, грыжа, искривления осанки;

· нарушения в сердечно-сосудистой системе, приводящие к ослаблению тока крови и лимфы;

· раздражение и повреждение нервных окончаний, в т.ч. в результате травмирования;

· воспалительные реакции в суставах;

· расстройства нервной системы;

· варикозное расширение вен и тромбофлебит;

· опухоли различного происхождения.

Все эти заболевания создают напряжение в мышцах икроножной части ноги, которое и влечет за собой регулярное снижение чувствительности. Симптомы

Характер и степень выраженности симптомов зависит от того, что послужило причиной дискомфорта. Клиническая картина при тяжелых состояниях может дополняться чувством жжения, покалывания, судорогами. Кожные покровы в месте онемения бледнеют, наблюдается локальное повышение или понижение температуры, и даже выпадение волос.

При варикозе парестезия сопровождается тяжестью в ногах, частыми ночными судорогами, которые приводят к отеку и боли в икроножной части конечности. Лечение

Большое количество недугов, провоцирующих онемение икр, требуют обращения к специалисту для постановки точного диагноза. После осмотра и исключения внешних раздражающих факторов, врач-невролог сделает заключение на основании анализа крови, инструментального обследования позвоночного столба, сердца и сосудов.

Возможно, избавиться от неприятных ощущений помогут простые упражнения, физиопроцедуры, прием витаминов и минералов, отказ от неудобной обуви и вредных привычек, применение согревающих мазей и растирок на пораженную область ноги.

Медикаментозная терапия определяется видом основного заболевания и находиться в компетенции специалиста, который занимается лечением то или иного органа. Назначение лекарственных препаратов направлено, прежде всего, на снятие боли, улучшение кровообращения и декомпрессию нервных окончаний.

Ссылка на основную публикацию
Кальций — в каких продуктах он содержится, как принимать, свойства
Немолочные продукты с высоким содержанием кальция Популярное Как малоподвижный образ жизни влияет на ваш мозг и эмоции: три главных последствия...
Калорийность карася жареного, вареного, копченого, сушеного, чем полезен для здоровья, польза и вред
Карась Эту хитрую изворотливую рыбу готовят, как правило, к семейным праздникам и официальным торжествам. Ее очень ценят кулинары многих стран...
Калорийность куриного бульона, сколько калорий на 100 грамм, как посчитать
Сколько калорий в курином бульоне Многие из нас просто не представляют свою жизнь без мяса. Люди употребляют в пищу мясо...
Кальций при беременности когда пить и как принимать беременным
Витамины на ранних сроках беременности Просто напишите нашему менеджеру, и вам сразу ответят! Оставьте свою почту, мы вышлем вам дополнительную...
Adblock detector