Сколько живут с рассеянным склерозом прогноз при заболевании

Сколько живут с рассеянным склерозом прогноз при заболевании

«Мужчины болеют реже, но тяжелее». Почему возникает рассеянный склероз

Ежегодно в последнюю среду мая во многих странах отмечают Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом. 29 мая «АиФ-Воронеж» встретился с врачом-неврологом Воронежской областной клинической больницы №1 Мариной Бакаловой и выяснил, почему болезнь получила такое широкое распространение, по каким «тревожным звоночкам» можно ее распознать и сколько живут люди с рассеянным склерозом.

«Болезнь нашего времени»

Фаина Мания, «АиФ-Воронеж»: Марина Анатольевна, почему рассеянный склероз часто называют «болезнью нашего времени»?

Марина Бакалова: Причина в том, что рассеянный склероз затрагивает людей в молодом возрасте. Средний возраст развития заболевания – 20-40 лет, то есть это наиболее цветущее население. По инвалидизации среди молодых это заболевание занимает одно из ведущих мест.

— Каковы причины развития болезни?

— Назвать одну конкретную причину нельзя. Это заболевание мультифакторное. Сюда относится и генетическая предрасположенность, то есть несостоятельность иммунной системы, в сочетании с различными внешними факторами – стрессами, вирусами (в первую очередь, речь идет о герпетической группе вирусов Эпштейна-Барра). Также было доказано, что в странах с более длинным летом, где больше вырабатывается витамин D, заболеваемость рассеянным склерозом ниже. Недостаточное количество солнечных лучей может стать одним из провоцирующих факторов. При этом рассеянный склероз – ненаследственное заболевание. Кроме того, если изначально одним из вариантов развития заболевания считалась черепно-мозговая травма, то сегодня удалось доказать, что это не так. Зато пусковым механизмом может стать любая психологическая травма.

— Какая категория людей находится в группе риска?

— Молодые женщины и, в меньшей степени, молодые мужчины. Заболевание в два-три раза чаще преобладает у женщин. При этом, как показывает статистика, мужчины болеют реже, но тяжелее. Болезнь настигает женщин детородного возраста. И, кстати, медицинский аборт, как и любая стрессовая ситуация, может стать причиной развития заболевания.

Можно ли рожать с диагнозом «рассеянный склероз»?

— Абсолютных противопоказаний для беременности нет. Бытует мнение, что женщине обязательно придется делать кесарево сечение. Но это не так. Все зависит от симптоматики. Акушерские показания вытекают из того, на каком этапе заболевания наступает беременность.

«Симптомы могут не повторяться годами»

По каким симптомам можно распознать заболевание?

— Само название «рассеянный» говорит о том, что происходит многоочаговое поражение нервной системы. Нарушения могут быть разными – зрительными, чувствительными, двигательными. Например, человек не может держать ручку или у него стала развиваться слабость в конечности. У пациента может снизиться зрение. Очень часто оптический неврит начинается с боли в глазном яблоке и только потом к этому присоединяется зрительное расстройство. Для заболевания характерна диссоциация симптомов. Больной может жаловаться на снижение зрения, а окулист не увидит у него никаких нарушений. Это говорит о признаке поражения именно зрительного нерва.

Очень часто в дебюте заболевания симптомы могут быть кратковременными. Зрение ухудшилось на 10 минут и мгновенно восстановилось. Годами симптомы могут не повторяться. Но первый «звоночек» уже прозвучал. Из-за того, что жалобы пациента кратковременные, слабость в руке или ноге могут ошибочно отнести к остеохондрозу или вегетососудистой дистонии.

— Получается, что заболевание протекает волнообразно?

— Да, есть периоды обострения и ремиссии. Причем у большинства пациентов в дебюте заболевание начинается именно с ремитирующего течения – кратковременных обострений с полным восстановлением. Но с годами восстанавливаться удается все реже и реже. Битую чашку склеить можно, но новой уже она, к сожалению, не станет. Рано или поздно восстановление у пациента не происходит.

Через какие периоды проходит рассеянный склероз?

— Существует десятибалльная шкала инвалидизации пациента с рассеянным склерозом. До трех баллов со стороны совершенно не видно, что человек болен. Он активный, способный выполнять свои функциональные и профессиональные обязанности. Этот период может длиться и год, и 10 и 20 лет. У каждого пациента по-разному. А вот после трех-четырех баллов болезнь у всех начинает протекать практически одинаково. Именно поэтому мы боремся за качество жизни на первых стадиях развития заболевания, когда только появляются первые «звоночки».

«Заболевание не фатально»

— Марина Анатольевна, сколько, в среднем, живут люди с рассеянным склерозом?

— Это не фатальное заболевание, от него не умирают. Больные рассеянным склерозом не уступают по продолжительности жизни здоровым людям. Причиной смерти пациента может стать ситуация, при которой к рассеянному склерозу присоединилась инфекция – пневмония, например. С этим диагнозом нужно переспать и понять, что это далеко не худшая болезнь. Да, страдает качество жизни пациента. Но опять же оно во многом зависит от того, насколько рано диагностировали заболевание и приступили к его лечению.

Читайте также:  Что такое стрептококковые инфекции и как с ними бороться

— Вылечить окончательно рассеянный склероз невозможно ни на одной из стадий?

— На сегодняшний день ни от одного хронического заболевания полного излечения не существует. Вылечить можно простуду. А хроническое заболевание остается с человеком на всю жизнь. Но это не значит, что его не нужно лечить. Если, предположим, гипертоническую болезнь не лечить, она закончится инфарктом или инсультом. Так и в данной ситуации. Есть различные рычаги воздействия на заболевание.

— Какими способами лечат рассеянный склероз?

— Существует терапия ПИТРС – препараты, изменяющие течение рассеянного склероза. Их назначают строго при ремитирующем течении заболевания и вторично прогрессирующем. С определенной периодичностью пациенты должны менять препарат. Но, к сожалению, многие не понимают, что препарат не назначается пожизненно. И когда пытаешься его поменять, пациенты думают, что им обязательно дадут «что похуже». Также важно понимать, что, когда больной садится в инвалидную коляску, он из нее уже не встанет. И смысла колоть эти препараты уже нет. А во время обострения применяется гормональная терапия.

Какого образа жизни должен придерживаться пациент?

— Во-первых, важно соблюдать режим труда и отдыха. Очень часто в период сессий или защиты диссертаций больные приходят с обострениями из-за того, что организм не выдерживает нагрузки. Во-вторых, соблюдение мер профилактики во время эпидемии гриппа. Стоит воздержаться от посещения общественных мест, либо соблюдать масочный режим. В-третьих, очень важно одеваться по погоде. Плохо действуют на пациента как перегревания, так и переохлаждения. Так, ухудшить состояние больного могут бани, сауны, горячие ванны. В-четвертых, важно соблюдать спортивный образ жизни. Можно посещать бассейны или тренажерные залы. Но, конечно, в разумных пределах. «Не идет нога, а я заставляю ее идти» — так ни в коем случае нельзя делать. Нужно уметь слушать свой организм. Что касается питания, то никаких особенностей нет. Правила касаются всех — не есть жирную пищу, меньше сладостей, а больше есть овощей и фруктов и пить воды.

Ученые рассказали о новой опасности сладких газировок

Употребление сладких напитков усугубляет тяжесть симптомов рассеянного склероза. К такому выводу пришли ученые из Американской академии Неврологии, пишет EurekAlert!.

Специалисты проанализировали данные о пищевых привычках 135 человек, страдающих от этого заболевания, и оценили, насколько их рацион сказывается на проявлении склероза, а также то, насколько он был близок к рекомендованной для профилактики высокого давления диете DASH (Dietary Approaches to Stop Hypertension).

Она предписывает употребление цельнозерновых продуктов, фруктов, овощей, нежирных молочных продуктов, курицы, рыбы и орехов.

Инвалидность добровольцев оценили по 10-бальной шкале, оказалось, что 30 добровольцев обладают тяжелой степенью.

Всех частников разделили на пять групп в зависимости от того, сколько сладких напитков они пили.

В итоге выяснилось, что употребление в день 290 калорий в виде сахаросодержащих напитков увеличивало риск развития тяжелой инвалидности в пять раз по сравнению с теми, кто редко пил газировку.

«Хотя эти результаты должны быть подтверждены более масштабными исследованиями, и результаты не говорят о том, что газированные и подслащенные напитки обязательно вызывают более тяжелую нетрудоспособность, мы знаем, что газированные напитки не имеют питательной ценности, и люди с рассеянным склерозом, возможно, решат исключить их из своего рациона», –– подвела итог автор исследования из больницы Святого Иосифа в Бохуме (Германия) Элиза Майер-Гердинг.

Рассеянный склероз — это хроническое аутоиммунное заболевание, которое характеризуется разрушением центральной нервной системы из-за повреждения оболочки нервных клеток головного и спинного мозга.

Средняя продолжительность жизни больных на 10 лет меньше, чем у здоровых людей. Эффективных методов лечения болезни пока не найдено.

13 февраля ученые рассказали, чем опасно употребление жирной и сладкой пищи.

Личный опыт«Вам нравятся ужастики?»:
Как я живу с рассеянным склерозом

«Расстраиваться, грустить, плакать мне просто нельзя — может стать хуже»

  • 12 сентября 2017
  • 68330
  • 12

СЛОВОСОЧЕТАНИЕ «РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ» ИЗВЕСТНО ВСЕМ, но мало кто знает, что это на самом деле за заболевание. Часто его в шутку упоминают в связи с забывчивостью или рассеянностью и вообще считают чем-то вроде старческой деменции — хотя в действительности это неизлечимое заболевание, которое возникает в молодом и даже детском возрасте. В России рассеянный склероз встречается примерно у 40–60 человек из ста тысяч. Точная причина болезни пока не установлена, а её механизм связан с нарушением передачи импульсов по нервным волокнам. В головном мозге при этом возникают так называемые очаги склероза (рубцовой ткани), рассеянные хаотично, — отсюда и название болезни. Заболевание проявляет себя по-разному: нарушениями зрения, проблемами с мочевым пузырём, онемением и покалыванием конечностей, нарушениями походки.

Читайте также:  Трансуретральная пункционная биопсия опухоли мочевого пузыря - Аляев Ю

Типичное течение РС — это обострения, которые происходят раз в несколько месяцев или лет, и периоды ремиссии. После каждого обострения организм восстанавливается не полностью, и через 20–25 лет у многих людей болезнь приводит к потере трудоспособности: человек может потерять возможность ходить и оказывается в инвалидном кресле, иногда не может говорить, писать или читать, становится полностью зависимым от посторонней помощи. Продолжительность жизни при постоянном лечении сильно не уменьшается, но вот её качество может серьёзно пострадать: рассеянному склерозу часто сопутствует депрессия. Вылечить рассеянный склероз сегодня нельзя, хотя есть препараты, помогающие продлить ремиссию. Ирина Н. из Новосибирска рассказывает о том, как живёт с рассеянным склерозом, в чём заключается лечение и как болезнь влияет на её жизнь.

Мне сорок лет, но первые проявления болезни появились ещё в восемнадцать — хотя поняла я это намного позже. Нарушения координации списывали на какие-то непонятные вещи — мне рекомендовали массаж, уколы, говорили, что я просто переутомилась. В 2005 году я временно ослепла на один глаз, но и тогда диагноз не определили. Только в 2010 году, когда у меня просто отказала правая нога, я наконец попала к неврологу. Оказалось, что и потеря зрения, и невозможность двигать ногой были обострениями рассеянного склероза. Сейчас я нормально вижу и могу ходить, хотя последнее мне даётся тяжело.

К сожалению, система устроена так, что к неврологу должен направить врач-терапевт, а те терапевты, к которым я попадала, просто не думали о рассеянном склерозе, не могли его заподозрить. В обычных поликлиниках чаще работают пожилые доктора «старой школы» — даже сейчас, когда я попадаю к кому-то из них на приём, они удивляются и говорят, что рассеянного склероза у меня быть не может, ведь я «такая молодая». Однажды в поликлинике оказался молодой доктор, который не постеснялся прямо сказать, что не знает, что со мной. Хотя было понятно, что проблема не в суставах, он предложил мне на всякий случай сходить к ревматологу в частную клинику — а тот моментально отправил меня к неврологу.

Уже семь лет я знаю, что происходит. Рассеянный склероз — это диагноз, который будет со мной всегда. Хотя моя врач говорит, что болезнь прогрессирует медленно, я замечаю, что стала чувствовать себя намного хуже. Раньше я очень любила ходить пешком, но теперь это даётся мне с трудом: я иду неуверенно, шатаюсь и уже после трёхсот метров по асфальту остаюсь без сил — а какие-нибудь тропинки в парке могут легко довести меня до слёз. Я работаю в рекламном агентстве, с полиграфией, и у меня очень хорошее цветовое зрение — было такое, что из двадцати разложенных белых листов я легко выделяла недостаточно белый. Когда я впервые ослепла на один глаз, то очень испугалась. И поняла, что нужно смотреть на этот мир как можно больше, впитывать его красоту, пока у меня есть возможность. Наверное, через несколько лет я сяду в кресло-коляску — а значит, надо ходить, пока я ещё могу.

Я замечаю, что стала чувствовать себя намного хуже. Раньше я очень любила ходить пешком, но теперь это даётся мне с трудом: иду неуверенно, шатаюсь и уже после трёхсот метров по асфальту остаюсь без сил

Инъекционные препараты, которыми я лечусь, применяются постоянно, без перерывов. Сначала это было лекарство, которое вводилось внутримышечно раз в неделю. Я помню, как полетела на несколько недель в Санкт-Петербург и везла с собой три шприца с препаратом, — это целая история, начиная с того, что нужна сумка-холодильник, и заканчивая множеством косых взглядов и вопросов в аэропорту. Конечно, у меня была справка от врача с разъяснением, что это и для чего нужно. Сейчас инъекции ежедневные, и я вообще не представляю, как, например, поехать куда-то в отпуск на пару недель. Несмотря на всё это я до сих пор боюсь игл. К тому же нынешние уколы очень неудобные, их нужно делать подкожно в заднюю поверхность плеча, в области трицепса — и одной свободной рукой просто невозможно зажать кожную складку и уколоть. Уколы делает моя жена, которая каждый раз успокаивает. Она очень поддерживает меня. Вообще, течение рассеянного склероза напрямую зависит от эмоционального фона, и, по большому счёту, расстраиваться, грустить, плакать мне просто нельзя — может стать хуже.

Диагноз выдан мне на всю жизнь, и лечение тоже будет продолжаться до конца — и тем не менее, рецепт действует месяц, а для того, чтобы его получить, нужно потратить два полных дня. Я уже не говорю о нервотрёпке в поликлинике, времени в очередях — у нас отличный невролог, но она не может полноценно осмотреть пациента и заполнить все бумажки за двенадцать минут, которые на это официально отводятся. Ещё полтора года назад нам обещали, что можно будет получать рецепт хотя бы раз в три месяца — но воз и ныне там. На работе это тоже отражается: мало того, что я регулярно на больничном, так ещё и трачу два дня в месяц на получение лекарств.

Читайте также:  Прорезывание коренных зубов у детей - симптомы, как режутся коренные зубы

У меня трижды была депрессия, к счастью, не очень тяжёлая — врачи вытаскивали меня без лекарств. В первый раз доктор строго сказала, как лечиться и с какой регулярностью приходить — но самое главное, запретила мне читать про заболевание в интернете и делать какие-то самостоятельные выводы. Это помогло. Во второй раз я пришла к молодому неврологу, который вдруг сказал: «Ирина, у вас всегда был такой красивый маникюр, что случилось?» — я посмотрела на свои запущенные ногти и поняла, что так больше нельзя, меня это взбодрило. В третий раз мне назначили антидепрессанты, но я не хотела их принимать и обратилась за психотерапией. Врач сформулировал моё отношение к заболеванию как просмотр фильма ужасов. «Вам нравятся ужастики? — спросил он, и я ответила отрицательно. — Но вы придумали себе ужастик, бесконечно его смотрите и верите в него». Я поняла, что он прав и не надо ничего выдумывать и бояться будущего.

Как бы парадоксально это ни звучало, но благодаря болезни у меня появился вкус к жизни. Бывает, что настроение на нуле, хочется опустить руки — но жена берёт меня за руку и говорит: «Пошли»

С первой женой мы расстались — она устала со мной, ведь болезнь серьёзно меняет характер. Раньше я была какой-то более спонтанной, а сейчас всё нужно планировать. Появилось много ограничений: я не могу просто так пройти крюк на прогулке или купить алкоголь, в качестве которого не буду уверена. Мне запрещены пляжи — в общем, не каждый партнёр выдержит. С Любой мы вместе два с половиной года, у нас всё очень спокойно. Она поддерживает меня, всё время вытаскивает на какие-то мероприятия, делает так, чтобы мне было некогда себя жалеть. Мы часто ходим в театры, на выставки, просто в красивые места. Было такое, что вдруг собрались и поехали на Обское море собирать облепиху — мы её не едим, но сам опыт был очень классный. Как бы парадоксально это ни звучало, но благодаря болезни у меня появился вкус к жизни. Бывает, что настроение на нуле, хочется опустить руки — но жена берёт меня за руку и говорит: «Пошли». Я иду и вижу, что мне есть ради чего продолжать лечение, а жизнь не такая уж долгая, чтобы тратить время на грусть.

Болезнь повлияла на отношения с людьми: я больше не контактирую с теми, кто только забирает энергию. При рассеянном склерозе важна поддержка со стороны других пациентов, и часто люди с этим диагнозом стремятся общаться между собой. Это помогает ответить на какие-то бытовые вопросы и, к счастью, большинство людей с РС — оптимисты. Правда, бывают и те, кто постоянно себя жалеет и ищет жалости от других, но с ними я стараюсь свести общение к минимуму.

Бывают некомфортные ситуации, когда какая-нибудь бабушка в транспорте начинает возмущаться, что я сижу такая молодая и не уступаю место. Или, например, директор на работе, даже зная о диагнозе, никак не могла понять, что я правда очень медленно хожу и меня не нужно отправлять на какие-то мероприятия, связанные с пешими прогулками. Я думаю, это связано с отсутствием базовых знаний и недостатком наблюдательности. У моего второго директора тётя много лет страдает РС — и даже он долго не воспринимал это заболевание как что-то серьёзное. Когда у человека рак, все, во-первых, понимают, что это что-то страшное, а во-вторых, это обычно очень заметно внешне: человек получает химиотерапию, которая плохо переносится, проходит тяжёлые операции. При рассеянном склерозе таких внешних проявлений нет или они не всегда понятны — ну идёт человек с палочкой, а кто знает почему. Не хватает знаний, не хватает сочувствия, люди не понимают, почему в середине дня у меня уже исчерпаны все физические силы, не воспринимают диагноз всерьёз.

Ссылка на основную публикацию
Сколько дней длится больничный после аппендицита
Сколько лежат в больнице после удаления аппендицита: через сколько дней выписывают, на какой день выписка у взрослых, больничный после операции...
Сколиоз у детей виды, причины, симптомы, лечение ребенка, последствия
Что такое сколиоз первой степени и чем он опасен Сколиоз – это искривление позвоночника, которое чаще всего развивается в детском...
Сколько в 1 (одном) мл (миллилитре) мг (миллиграмм)
Сколько воды в ложке (мл, миллилитров, г, грамм) Добрый день, надеемся что мы Вам поможем с вашим вопросом. Сегодня мы...
Сколько дней длится ветрянка у детей — мнение медиков
Ветряная оспа (Varicella) , MD, Brigham and Women’s Hospital, Harvard Medical School 3D модель (0) Аудио (0) Боковые панели (0)...
Adblock detector